EI OMIN VOIMIN

Makaan sairaalapatjalla valkoiseksi maalatun betonilattian päällä. En saa unta. Patja tosin on mukavampi kuin minua oli varoitettu. Mielessä pyörii niin paljon ajatuksia.

Mieleeni palaa merimatka Namu-saarelle, joka kuuluu Marshall Saariin, ja sijaitsee Tyynellä valtamerellä. Vietin siellä kaksi päivää vuonna 1997. Matkalla sinne kaikki tulivat merisairaiksi. Indonesialainen huonetoverini okseni ensin. Suoraan jaloilleni. Matkan edetessä jopa ruorissa ollut  mies oksenteli. Itse en oksentanut kertaakaan, mutta olin niin pahoinvoiva, että makasin laivan kannella kykenemättä nousemaan ylös. Merivesi huuhteli minut märäksi. Makasin liikkumatta ja toivoin, että oksentaisin, jotta pahaolo edes hieman helpottaisi.  Oksennusta vain ei tullut. Iäisyydeltä tuntuneen matkan jälkeen pääsimme kuitenkin maihin. Paratiisisaari. Valkoista hiekkaa silmänkantamattomiin. Täällä viettäisimme vapaaviikonlopun.

Illan tullessa mietimme miten nukkuisimme. Patjoja ei ollut. Pari riippumattoa kylläkin, joissa nukkuivat saaren opettajat. Löysin itselleni vanhan pelastusliivin. Sellaisen, joka on tehty tyroksista ja jossa on iso reikä keskellä.  Parempi kuin pelkkä betonilattia, ajattelin.  Vaivuin horrosmaiseen uneen. Matkapahoinvointi oli jo poissa, mutta olin täysin uupunut.  En nukkunut pitkään. Ehkä muutaman tunnin. Herään, tiedostaen kipeän selkäni. Kaikki muut nukkuvat vielä. Itse en saa enää unta. Päätän nousta ylös ja kävellä rannalle. Istun kiven päälle ja katselen merta. Muuta en näekään. Joka puolella meri kimaltelee aamuväreissään. Hiljaista. Täysin hiljaista. Niin, lukuun ottamatta pientä meren liplatusta. Eilisen päivän pauhaavasta merestä ei ole enää tietoakaan.

Olen saarella missä asuu noin 800 asukasta ilman sähköä ja juoksevaa vettä. Saarella ei ole kauppoja, ei edes apteekkia. Yksi pieni kirkko tosin on. Saari on henkeäsalpaavan kaunis. Kuka muuta kaipaakaan. Minut valtaa täydellinen rauha. Sellainen rauha, jota en muista aikaisemmin kokeneeni. Tunnen niin valtavan konkreettisesti Jumalan läsnäolon. Silmistäni alkaa valumaan kyyneleitä. Ehkä kokemukseni hipaisee tuota  1. Moos. 1: 2 hetkeä, kun Herran Henki liikkui vetten päällä.

Koti-Suomessa oli sattunut kaikenlaista surullista. Isälleni tuli kasvohalvaus, äidiltäni leikattiin kohtu ja munasarjat. Martta-ihmisenä olin tuntenut täydellistä avuttomuutta, koska olin niin kaukana. En voinut edes läsnäolollani tukea läheisiäni. En edes soittaa, koska puhelinlinjat eivät yleensä toimineet. Ehkä Jumala halusi opettaa minulle ’Mariana’ olon tärkeyden. Jeesuksen jalkojen juureen polvistumisen. Minun tulisi oppia luottamaan enemmän Kaikkivaltiaaseen, maan ja taivaan Luojaan. Ehkä alkuaskel oli juuri tuo pieni aamuhetki tuolla pienellä paratiisisaarella, jossa kaikki ihmisen luoma turha melu oli poissa.

Kuulen vauvojen lohdutonta itkua. Muuten on aika hiljaista. Palaan päivän tapahtumiin. Olen todella uupunut. Heräsin viideltä, mutta imetin sitä ennen  yhdeksältä ja puoli yhdeltä sekä neljältä. Sen mitä nukuin, näin hirveitä painajaisia. Jukka oli jo herännyt kolmelta, saamatta enää unta. En yhtään ihmettele. Tätä päivää olemme odottaneet, samalla jollakin tavalla pelänneet siitä asti, kun Eevillä todettiin sydänvika. Aamu oli mennyt paremmin kuin uskalsin odottaa. Eevi söi enemmän kuin koskaan (ehkä aavisti, että ei saisi ruokaa vähään aikaan) ja nukahti heti autonistuimeen. Saapuessamme Lastenklinikalle meidät johdetaan pieneen huoneeseen, jossa on toinenkin vauva vanhempineen. Eeville tehdään kaikki alkutarkastukset. Ihmettelen, että viikossa painoa on tullut 65 grammaa, kun sitä ennen koko kuukautena vain 100 grammaa.

Pian sydänkardiologi saapuukin. Asiallinen keski-ikäinen nainen. Hän lyhyesti sanoo, että Eevin ollessa niin pieni ja avoinvaltimotiehyen niin suuri, voi olla hyvinkin todennäköistä, että Eeville joudutaan tekemään avoin sydänleikkaus. Hän ei anna minkäänlaista toivoa, että sydänkatetrointi onnistuisi. Sydänkatetrihan viedään nivustaipeesta verisuonia pitkin sydämeen. Eevin ollessa niin pieni, hänen verisuonensa ovat luonnollisesti myös pieniä, mutta aukko on kuitenkin kookas, joten sydämeen pitäisi saada vietyä tarpeeksi iso tulppa pientä verisuonta pitkin, joka toimisi sulkulaitteena. On kuitenkin järkevää yrittää, koska avoin sydänleikkaus on aina riskialttiimpi.

En halua ajatella asiaa hirveästi. Keskityn Eeviin, joka ei saa syödä moneen tuntiin. Katselemme kirjoja ja huoneessa olevia kuvia. Isän sylissä Eevi yrittää löytää maidon lähdettä, siinä tietenkään onnistumatta. Ihmettelemme sitä, että muuten Eevi ei valita nälkäänsä juuri lainkaan. Meille tuodaan sokerilientä ruiskussa, että voimme sitä laittaa hieman tuttiin, jos Eevi käy hirveän kärttyisäksi. Odotellessamme juttelen vieressä olevallae pariskunnalle. Heidän tyttärensä Siiri on vain viisi päivää vanhempi kuin Eevi. He kertovat kuinka Siirin sydänlihasrappeuma todettiin yllättäen hänen lyyhistyessään neljän kuukauden neuvolakäynnillä täysin. Täysin terve tyttö sitä ennen. He selittävät kuinka he ovat olleet jo kuukauden täällä sairaalassa. Siiri saa viittätoista eri lääkettä. Isä toteaa: kunpa sydän voitaisiin edes leikata. Mitään ei ole tehtävissä. Lääkäri on sanonut, että kuuden viikon ajan kokeillaan lääkkeillä josko sydämen rapistuminen lakkaisi, jos ei, mitään muuta ei voida tehdä. Niin, paitsi sydämen siirto ja jos sellainen sattuisi löytymään. Äiti toteaa sen olevan erittäin harvinaista. Näen kivun äidin silmissä. Sydäntäni särkee.

Eevin mukaan ei pääse edes nukutukseen. Laitan Eevin kanan soimaan ja asetan sen hänen viereensä ja sanon: ’hei rakas, nähdään pian’. Käytävällä kuulen kanan soittoäänen ja silmiini nousee kyyneleet, katson Jukkaa ja näen kyyneleitä myös hänen silmissään.  Neljä tuntia. Nuo pitkät neljä tuntia. Käymme syömässä. Minua ruoka ei maita, mutta syön silti. Menemme kävelemään Meilahden rantaan. Aurinko paistaa. Vastaamme tulee pieni kahvila: Cafe Regatta. Ostamme mustikkapiirakan ja luomuomenamehun puoliksi ja istumme ulos. Katsomme kuvia Eevistä kännykästäni ja ihailemme maisemaa. Tässä paikassa on tunnelmaa. Aschanit, Coffee Houset ja Wayne’s Coffeet kalpenevat tämän paikan rinnalla. Tänne pitää tulla uudelleen, kun Helsinkiin tulee.

Kävelemme takaisin sairaalalle. Jukka haluaa ottaa Sibeliuksen taideteoksesta kuvan, koska ei ole sitä ennen nähnyt. Onhan se hieno, mutta ihmisen luoma taide ei ole mitään luontoon verrattuna. Itse mieluummin katselen kukkasia. No, kyllä Jukkakin puita, muistan tämän, kun hän pysähtyy yhden puun luokse miettien mikä puu se mahtaa olla. Tämä on jo tuttu kuvio. Melkein joka kävelyllä sama toistuu. Minun puita ja metsää rakastava mieheni

Numerosta 09 soitetaan. Jukka on juuri vessassa. Talvikki Bolt. Eevin sydänkardeologi soittaa. Sydämeni melkein pysähtyy. Hän sanoo: ‘Saimme suljettua Eevin valtimotiehyen’. Istun kuin sumussa. Sanon vain: sehän on ihana uutinen! Neljältä Eevi tuodaan heräämöstä ja saisimme nähdä hänet. Jukka tulee vessasta ja kyyneleet valuvat poskillani. Sanon vain: Se onnistui! Realisti, kun olen, en ollut edes uskaltanut ajatella tätä vaihtoehtoa, mutta toisaalta uskon ihmeisiin ja olen rukoillut monta kuukautta ihmettä ja viimeiset päivät, sitä että leikkaus onnistuisi. Tiedän, että monet ystävistämme ja läheisistämme ovat myös rukoilleet asian puolesta. Kiitos Taivaan Isälle, kuulit rukouksemme!

Eevi on aivan pökeryksissä. Pieni eloisa tyttäremme ei ole vielä palannut.  Tuskin jaksaa avata silmiään. Pumppaan hieman maitoa ja hän jaksaa imeä sitä tuttipullosta. Emme kuitenkaan uskalla antaa paljoa, koska meitä varoitetaan, että kaikki voi tulla pahoinvoinnin takia ulos. Mitään ei kuitenkaan tule ulos. Pian hän kuitenkin taas on väsynyt ja nukahtaa. Eikä ihme nukutuslääkkeet, antibiootitit ja kipulääkkeet väsyttävät ketä tahansa.

Illalla kiitämme sairaanhoitajaopiskelijaa päivästä. Reipas tapaus. Hän sanoo, eipä kestä, on ollut mukavaa tehdä töitä näin rauhallisten vanhempien kanssa ja sanoo, että näin ei aina tosiaankaan ole, koska onhan niin suuresta asiasta kysymys, kun sydän on kyseessä. Rauha oli jollakin tavalla tosiaan ollut koko päivän sisälläni.  Ehkä se oli jollakin tapaa heijastunut ulospäin. Kaikesta huolimatta olin tiennyt ja edelleen tiedän, että mitä tahansa tapahtuukin pieni tyttäremme on omia käsiä suuremmissa käsissä. Onneksi näin!

Viimeisenä ajatuksena tunnen syvää kiitollisuutta Eevin nukkuessa hiljaa vuoteessaan. Samalla kuitenkin muista huoneista kantautuva vauvojen itku palauttaa mieleeni Siirin ja hänen vanhempansa.  Päätän, että nyt on aika aloittaa rukoustaistelu Siirin puolesta. Taivaan Isä, Siiri tarvitsee ihmettä. Sinä olet ihmeiden Isä. Paranna Siirin sydän! Rukoilethan sinäkin.

Kumpaa toivotte?

Ensimmäistä lasta odottavilta usein kysytään: no kumpaa toivotte? Poikaa vai tyttöä? Itse vastasin tuohon, että sillä ei ole väliä, kunhan on terve. Nyt ihan hävettää! Näin kuitenkin luultavasti moni muukin vastaisi. Tervettä lasta sopii toki toivoa, mutta mitä kun vauva joka syntyy ei olekaan terve. Mutta siinä hän nyt on.  Enemmän tai vähemmän terveenä.

Rakas tyttäreni, ihanaa, että synnyit juuri sellaisena kuin olet! Itsesi vuoksi olisin toivonut, että sinulla ei olisi sydänvikaa. Vasen kammiosi ja eteisesi ovat kovan kuormituksen alla, näin lääkärisi totesi, ja ihmetteli miten hyvinvoiva silti olet. Päivittäin huomaan miettiväni, että johtuuko se ja se asia sydänviastasi. Ehkä se on osaltaan sitä äidillistä ylireagointia, mutta onhan se totta, että lisähuolta äitinä saa kokea, kun lapsella on jokin sairaus.

Avoin valtimotiehyesi yritetään sulkea jo tänä keväänä. Usein tällaisissa tapauksissa odotetaan vuoden ikään, mutta koska kuormitus on niin suuri eikä reikä tule lääkärin mukaan pienenemään tapauksessasi, reikä yritetään sulkea katetrileikkauksella.  Nyt vain odotamme kirjettä Helsingistä. Vaikka tällaiset toimenpiteet ovat aika yleisiä ja onnistumisprosenttikin on hyvä, äitinä jännitän asiaa jo kovasti.  Menetyksen pelko, sehän se kaiken taustalla on, vaikka sitä yrittää olla ajattelematta. Realisti, kun kuitenkin olen, asia pysyy mielessäni. Toisaalta asia auttaa minua elämään paremmin päivän ja hetken kerrallaan; nauttimaan jokaisesta hymystäsi ja kehittymisestäsi entistä enemmän. En harmittele sitä, että kuinka nopeasti kasvat. Tätä moni harmittelee pienten vauvojen kohdalla. Itse toivon vain, että kasvat ja vahvistut. Minusta on ihanaa, kun voin laittaa pienet vaatteesi kassiin ja etsiä isompia tilalle.

Voiko aamu ihanammin alkaa kuin suurella hymyllä pieneltä ihmiseltä? Hymysi on valloittanut äidin täysin. Opettelemme vielä tuntemaan toinen toisiamme, mutta mitä sinusta jo tunnen, se on hurmannut minut. Katselet maailmaa tummanharmailla silmilläsi todella tarkasti. Lamput , jouluvalot ja taulut ovat lempiasioitasi katsella. Voit tuijottaa niitä monta minuuttia. Maatessamme sängyllä ennen nukkumaanmenoa katselet minua hievahtamatta. Kuin kysyäksesi, pidätkö minusta aina huolta? Voinko luottaa sinuun? Lupaan yrittää parhaani kulta.

Olen oppinut kauttasi rauhoittumaan. Jos sinulla ei olisi sydänvikaa, luultavasti olisimme paljon enemmän menossa –perhekerhoissa, vauvauinneissa, matkoilla. Loppujen lopuksi et sinä niistä vielä paljon mitään ymmärtäisi. Sinä ja minä, se riittää sinulle tässä vaiheessa. Miksi pieniä vauvoja yleensäkin pitää kuljetella joka paikkaan? Levottomuuttahan se vain heissä lisää. Huomaan yrittäväni pitää kaiken mahdollisimman säännöllisenä varmistaen, että saat levätä tarpeeksi. Ennen kaikkea toivon, että sinulla on hyvä olla.

Nyt, jos minulta kysyttäisiin, no kumpaa toivotte. En vastaisi, että ’ei sillä ole väliä kunhan on terve’. Häpeän, että olen niinkin pinnallisesti loppujen lopuksi ajatellut. Vastaisin, ei sillä ole väliä onko vauva täysin terve, tärkeintä on, että saan hänet syliini ja saan opetella syvemmin mitä rakkaus on.

’Pienen vauvan suuret hetket ja ilon aiheet löytyvät läheltä, sylietäisyydeltä ja aivan yksinkertaisista asioista, pysähtymisestä, pienistä hellistä hetkistä.’ S. 14 MLL

6 millimetrin aukko

18.1.2012 oli tavallinen keskiviikko monin tavoin. Laitoin sinut autonistuimeen ja suuntasimme kohti vastasyntyneiden poliklinikkaa. Sinulla oli jäntevyyskontrolli. Jouduit tekemään monenlaisia liikkeitä ensin fysioterapeutin ja sitten lääkärin kanssa. Olit urhea, vaikka jotkut liikkeet olivat sinulle raskaita. Jäntevyytesi oli jo melkein normaalin luokkaa.

Kaiken muun ohessa sinulta kuunneltiin myös sydänäänet. Lääkäri totesi, että sinulla on myös vastasyntyneille tyypillinen sivuääni. Kuitenkin hän pyysi hoitajaa kysymään, josko sydänpoliklinikalla olisi vapaa aika, jotta tarkistettaisiin mistä tuo ääni johtuu. Lääkäri kuitenkin sanoi, että luultavasti siellä ei ole mitään.  Niin ei varmaankaan, mietin, olet voinut niin hyvin.

Sydänultran kestäessä ja kestäessä olit todella reipas. Olit siinä isolla sängyllä valkoisen lakanan päällä alastomana vain vaippa ylläsi. Sormesi ja jalkasi olivat viileät. Pidin sinua käsistä kiinni. Puristit sormiani. Hoitaja laittoi soittorasian päälle, koska olit hieman jännittynyt ja se rauhoitti sinua. Lääkärin tutkiessa vakavana pitkään ja hartaasti sydäntäsi, aloin pikkuhiljaa aavistella, että kaikki ei ole kohdallaan. Rauhallisesti hän ilmoitti sinulla olevan synnynnäisen sydänvian –avoin valtimotiehyt (PDA). Aukko on n. 6mm, mikä on suuri. Lääkäri totesi, että vain yhdellä lapsella on ollut hänen työuransa aikana yhtä suuri aukko. Olin tyynen rauhallinen ja kyselin paljon kysymyksiä. Toivoin toki, että isi olisi voinut olla mukana.

Meidät lähetettiin keuhkokuvauksiin ja sitten palasimme vielä takaisin sydänpolille. Lääkäri ihmetteli, että olit niin hyvinvoiva, vaikka aukko on niin suuri. Olet jaksanut syödä hyvin ja painosi on noussut normaalisti. Äiti oli tosin ihmetellyt, kun hengästyt aika pian syötyäsi viisi minuuttia. Luulin, että se on normaalia sinun ikäisellesi vauvalle. Koska olet niin pieni, tilannetta seurataan, mutta aukon ollessa niin suuri, sinulla aloitetaan nesteenpoistolääkitys, jotta tilasi ei huonontuisi.

Nyt olen alkanut ymmärtämään mitä ’äidin huoli’ oikein pitää sisällään.  Se on sitä kun sydän itkee pelosta, että jotain tapahtuu sille, jota rakastaa enemmän kuin pystyy selittämään, tai pahimmassa tapauksessa menettää. Olet ollut elämässäni vasta kaksi kuukautta, mutta tuntuu siltä, että rakkauden todellista merkitystä alan vasta kauttasi ymmärtämään.

Itkin vasta autossa kotimatkalla, jotta et ihmettelisi miksi äiti on surullinen. Itkin huolesta, mutta ennen kaikkea siksi, että en haluaisi sinun joutuvan kärsimään. Tiedän kuitenkin, ja sen haluan sinullekin opettaa, että olet Korkeimman käsissä. Olet ollut, olet ja tulet aina olemaan.

_____________________________________________________________________________________________

PDA

‘Normaalisti lapsen syntymän jälkeen valtimotiehyt sulkeutuu ja surkastuu pois. Lapsilla, joilla näin ei tapahdu, seuraa verenvirtaus systeemiverenkierrosta keuhkoverenkiertoon. Jos lapsella on pieni tai keskisuuri valtimotiehyt, ei suorituskyky välttämättä heikkene, mutta se altistaa hengitystieinfektioille, jotka aiheuttavat sydämen vajaatoiminnan oireita. 

Jos lapsella on suuri valtimotiehyt, voi hänellä esiintyä seuraavia oireita: 
- Sydämen vajaatoimintaa – Silminnähden sairaannäköinen lapsi
- Tiheää hengitystä
- Hikoilua
- Pysähtynyttä kasvua
- Sivuääniä sydämessä’

http://terveysnetti.turkuamk.fi/perhenetti/synnynnainensydanvika)

‘Avoin valtimotiehyt (PDA) aiheuttaa oikovirtauksen aortasta keuhkovaltimoon, mikä kuormittaa sydämen vasenta puoliskoa ja saattaa aiheuttaa keuhkovaltimopaineen kohoamisen. Valtimotiehyt voidaan useimmissa tapauksissa sulkea katetritekniikalla. Pienet valtimotiehyet voidaan sulkea metallikierukalla (Flipper coil®, Cook Medical), joka viedään paikalleen reisivaltimosta käsin. Keskisuuret ja suuret valtimotiehyet suljetaan yleensä verkkolaitteella (Amplatzer® Duct Occluder, AGA Medical). Tämä asennetaan viemällä ensiksi katetri reisilaskimon kautta oikeaan kammioon, keuhko- valtimoon ja valtimotiehyeeseen, jossa se avataan siten että laitteessa oleva levy asettuu aortan puolelle PDA:n suulla olevaan poukamaan ja sulkulaitteen runko-osa valtimotiehyen sisälle. Tänä vuonna on tullut markki- noille uusi PDA:n sulkulaite (Amplatzer® Duct Occlu- der II, AGA Medical), joka on pidempi ja joustavampi ja soveltuu sellaistenkin valtimotiehyiden sulkuun, joita ei aikaisemmilla laitteilla ole saatu hoidetuksi. Molempien Amplatzer PDA-sulkulaitteiden kohdalla potilaan painon tulisi olla yli 6 kg ja laskevan aortan läpimitan yli 9 mm.’

aana Pihkala
lastenkardiologian dosentti, erikoislääkäri Sydäntutkimusyksikkö
Lasten ja nuorten sairaala
PL 281
00029 HUS
jaana.pihkala@hus.fi

Pisteitä kolme

En kuullut rääkäisyä, kun synnyit maailmaan.

Vaisusti ‘onnea tyttövauvan johdosta’ minulle lausuttiin.

Tekohengitystä sinulle palkeilla annettiin.

Vihreää limaa keuhoistasi tyhjennettiin.

Sekunniksi sinut kasvojeni luokse tuotiin.

Suukon sain poskellesi antaa, sitten sinua jo vietiin.

Heräämössä maatessani en tiennyt, että ambulanssilla sinut TYKsin teho-osastolle kiidätettiin.

Verenmyrkytys sinulla todettiin.

Olit ollut todella huonokuntoinen, myöhemmin minulle kerrottiin.

Nenäletkulla sinua ruokittiin ja päässä olevan kanyylin kautta sinulle vahvoja antibiootteja tiputettiin.

Kun synnyit maailmaan, kyyneleiltä emme välttyneet.

Monien rukoukset sinua kantoivat ja Taivaan Isän parantavat kädet sinut eheyttivät.

Nyt, kun olet siinä. Hengität. Nuuskit nenälläsi kasvojani. Hymyilet. Ilon kyyneleet valuvat poskillani. Sydämeni on pakahtua rakkaudesta sinua kohtaan.

Olethan ihme, suuri ihme ja kiitän Jumalaa alati sinusta; omasta täyden kolmen pisteen tytöstäni!

T: äiti